На время карантина директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава забрала из интерната 11-летнего Колю, а уже через неделю оформляла над ним опеку. Лида Мониава: детские и юношеские годы. Работа в различных хосписах, сведения об опекунстве. Информация о личной жизни девушки. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. Ее вклад в развитие благотворительного сектора недооценить сложно. Лидии Мониаве подарили квартиру в Москве 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Именно за нее наиболее массово проголосовали пользователи соцсетей. Премия – квартира рядом с Москва-Сити. 11 января умер 13-летний Коля, подопечный детского хосписа «Дом с маяком», которого в начале пандемии забрала из интерната домой учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Почти два года она рассказывала в своем блоге о жизни с ребенком.
Специалисты соцзащиты навестили Лиду Мониаву
| Лида Мониава: «Система интернатов вообще не должна существовать» | Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис. Во время карантина обладательница онлайн-премии «Хедлайнер года» мальчика из психоневрологического интерната. |
| Лида Мониава: регистрация лекарства это долго и дорого | История «Вечерней Москвы». Лидия Мониава. |
| «Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья | ХроникаВоенная операция на УкраинеОбновлено в 13:40. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. |
Трудно быть богом: как благотворитель решила распоряжаться судьбами
И вот Коли нет. Коля не умеет поворачивать голову, так он смотрит Снежное шоу клоуна Полунина А помните, как Коля превратился в борца за права сразу всех и вся? Лида воевала за право для таких, как Коля, учиться в общеобразовательном классе ну и что, что он не понимает ничего и впадает в эпилепсию на уроке. За просторные вагоны для инвалидов. За пандусы в концертном зале. За политические права на митингах. За возможность ходить на коляске в ресторан, хотя Коля не ест человеческую еду. Еще они с Лидой воевали за то, чтобы 13-летнему Коле можно было прямо в кафе менять подгузник.
Ну вот Коля и отвоевался. Невольный солдат чужого фронта Думаете, никто не видел, во что превратилась жизнь Коли за эти полтора года? Да видели, конечно. Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля. Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине.
Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам? Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет? В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений. Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания. Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе.
И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу.
В общем, очень важно, чтобы они все встраивались в активную социальную жизнь, но надо понимать, что это сложно в силу многих причин. Вот сейчас, например, многие окончили школу, сдали ЕГЭ, и им нужно учиться дальше, но институты почти не адаптированы для перемещения в инвалидном кресле. Мы пытаемся найти дистанционные варианты обучения, но не такие, чтобы тебе высылали задание, ты его делал, а потом только сдавал сессию, а с видеоуроками и обратной коммуникацией. Сейчас нам приходится набирать какие-то разовые курсы, вот и все обучение.
Многие думают, вот, была у них скучная работа, сидели они в офисе или в банке целый день за компьютером, и это было так тоскливо. А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь. Приходят в хоспис, а жизнь не меняется, поскольку состоит из того же набора, что и в любом другом месте: компьютер, документы, обычные мелкие рутинные дела. Мы сейчас очень много сил тратим на отбор сотрудников, чтобы они приходили с правильной мотивацией, чтобы им не хотелось менять мир и спасать детей, потому что это у них не получится, заполняя таблички с заявками. И дело быстро закончится разочарованием и выгоранием. Нужно, чтобы людям была интересна социальная сфера и при этом они были бы готовы делать все эти рутинные, скучные дела, из которых состоит наша жизнь.
Но, с другой стороны, это нормально, когда человек работает в хосписе некоторое время и уходит. Меня даже радует, что расширяется круг людей, которые понимают, что такое хоспис, знают, что этим детям можно помочь и как именно помочь. Сотрудник, проработавший у нас два года, все равно расскажет про хоспис огромному числу людей, нашу идею он будет нести дальше. Так что не думаю, что это ужасно, если кто-то увольняется, не выдерживая работы в хосписе. В банках и других местах то же самое. Я же была волонтером и пришла в хоспис из этой волонтерской жизни.
И получилось так, что сначала я все время общалась с детьми, а потом стала заниматься тем, что мне вообще неинтересно: вопросами финансирования, поиском сотрудников, выстраиванием каких-то внутренних регламентов работы. А мне другого хочется, хочется с детьми играть. Но ты понимаешь: чтобы с этими детьми играть и чтобы они не в реанимации лежали, надо сначала все предыдущее сделать. И поскольку для меня самая главная радость — это когда получается провести время с детьми, в выходные я стараюсь ходить на мероприятия хосписа, чтобы по-прежнему как волонтер общаться с ними. От этого появляются силы на всю следующую неделю. И так у большинства наших офисных сотрудников.
Чтобы не выгорать, им важно видеться с детьми и понимать, ради чего все эти таблицы, которыми по будням занимаешься. Вот недавно, например, проходил матч, нам позвонили, спросили, не хотим ли привезти наших детей. Под Новый год нам тоже обрывают телефон, приглашают на разные елки. Праздник — важная, хорошая вещь, но нам очень хочется, чтобы дети могли ежедневно куда-то ходить. А это гораздо сложнее организовать. Например, площадка, на которой мы раз в месяц проводим мероприятия хосписа, боится принимать наших детей в другое время, потому что вместе с нами приходит реаниматолог, мы приносим все оборудование, им спокойно.
А представить, что такой ребенок придет в другое время, когда рядом не будет врача, страшно. Это нормально. Наша цель — найти места, куда наши дети смогут приходить ежедневно, на будничной основе, а не на официальное мероприятие хосписа, с врачом, фотографом и скорой помощью. Ведь для семьи это очень важно — понимать, что нормальная жизнь может быть не один раз в месяц. А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь — А есть ли какие-то инициативы со стороны не организаций, компаний, а частных людей? Например, у нас есть друг хосписа с собственной яхтой, и он придумал, что можно покатать на ней детей.
Потом написал друзьям из яхт-клуба, рассказал про нас, предложил присоединиться. В итоге нас собралось 100 человек, куча яхт нас катала. Получается, не решением руководства выделили 20 билетов, а люди самоорганизовались и поделились тем хорошим, что у них есть. Это очень дорогого стоит. Как-то нам позвонила девушка, у которой свой салон красоты, и сказала: «Давайте буду мамам делать красивые стрижки». И вот уже второй год наши мамы там стригутся, а потом пишут нам письма: «Ура, я почувствовала себя женщиной».
Бывает, специалисты по маникюру предлагают: «Девочкам-пациенткам или мамам мы можем маникюр». И это тоже пользуется огромным спросом. Перечислять можно долго. Кто-то хочет устроить кулинарный праздник, прийти и приготовить какое-нибудь необыкновенное блюдо. Или, допустим, у человека есть собака, он приходит со своим питомцем, и ребенок лежит на ней, гладит, и это приносит всем очень много радости. У кого-то есть машина — можно подвезти больного ребенка, который иначе вообще бы не вышел из дома.
А у кого-то просто есть время, и люди у нас в офисе сидят с документами, помогают разгребать дела, или, наоборот, приходят к ребенку, к родителям, болтают о чем-то: как в отпуск съездили, какая погода на улице. Уже даже это — огромная помощь семье с больным ребенком, они встречают какую-то жизнь снаружи. Мне кажется, каждый человек может помочь тем, что ему самому нравится делать, что он любит. Когда делишься любимым, это и тебе на радость, и семью ребенка радует. У нас на сайте прописаны все возможные способы помочь, их очень много, и каждый может выбрать, что ему интереснее, по своим возможностям. Например, можно устроить свой день рождения в пользу детского хосписа: отказаться от подарков, вместо них попросить друзей и гостей пожертвовать деньги.
Можно на работе провести маленькую ярмарку. Испечь печенье, например, и продать по 100 рублей, а вырученную сумму перевести в хоспис.
За полтора года жизни с Лидой Коля пережил множество событий — они вместе ходили в рестораны и на выставки, Коля летал на вертолете, обзавелся серьгой в ухе, а минувшей осенью даже пошел в школу.
Кроме того, нашлась мама мальчика, которая 12 лет назад отказалась от Коли в роддоме.
По словам Мониавы, суд провели, никому не сообщив, также туда не пустили адвоката.
Мониава отметила, что Петрякову вменили нарушение установленного порядка организации либо проведения публичного мероприятия. Мониава рассказывала , что Петряков в 10 вечера 2 февраля вышел с дежурства в хосписе и «почти сразу попал в автозак».
Белые ботинки с голубыми звёздами
Некоторые родители детей с инвалидностью из-за этого переживают, другие смирились. Мониава и ее подопечный Коля живут по-другому. Он каждый день куда-то выходит, где-то ездит, путешествует благодаря удобной коляске. Люди, которые устали от закрытой жизни, от безвыходности и беспомощности могут агрессивно отреагировать на то, что кто-то живет иначе. У них может не быть няни, пандусов, колясок и т. Огромное количество проблем лишает сил и вызывает раздражение, добавил Лида Мониава. Читайте нас в.
А потом выставляют за двери, и ее годовалый ребенок остается один. Как долго в нашей стране будет продолжаться это измывательство и нарушение прав ребенка в медицинских учреждениях? Я рассказываю каждой маме: вы имеете полное право быть вместе с ребенком круглосуточно в реанимации. Федеральный закон Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. Идите к начмеду, к главному врачу, звоните в Департамент здравоохранения, в Министерство здравоохранения, в приемную Путина, привлекайте СМИ, требуйте обеспечить вам круглосуточное пребывание с ребенком. Дорогой Департамент здравоохранения Москвы. Дорогой министр здравоохранения страны.
Когда бизнес замер, люди всё равно продолжали жертвовать. Некоторые даже увеличивали сумму ежемесячной помощи, понимая, как тяжело приходится всему благотворительному сектору. RU Поделиться — Изменения в конце февраля мы почувствовали одними из первых, потому что вся медицинская техника и расходные материалы, как правило, не российского производства. Если всё же используем отечественное оборудование, то какие-то запчасти там так или иначе зарубежные, поэтому ценник вырос и на него. То же самое произошло с лекарственными препаратами и некоторыми видами лечебного питания. Москва ведь огромный город, и на многих складах до начала проблем с поставками всё же были какие-то запасы, примерно на 3—6 месяцев. Так как у «Дома с маяком» огромное количество детей, мы позаботились и о собственном складе с запасами, которые удавалось планировать заранее: многое старались закупать оптом на некоторое время вперёд. Конечно, мы сразу почувствовали, что цены стали меняться. Но мы старались трезво оценивать ситуацию и не впадать в панику: проводили анализ рынка, мониторинг. Поскольку «Дом с маяком» очень большой благотворительный фонд, то и суммы закупок большие. С поставщиками мы, разумеется, выстраиваем доверительные партнерские отношения, поэтому нам отдавали почти всё необходимое с небольшим повышением цен. Какие-то отдельные позиции нам приходилось брать дороже, потому что на рынке их уже просто не было. Почти все наши подопечные находятся на зарубежном оборудовании. Мы четко понимали, что если мы не сможем его ремонтировать, проводить техническое обслуживание, то через полгода оно превратится в дорогущую груду металла. В итоге мы все имеющиеся средства перевели в товар, чтобы детям планомерно оказывать необходимую помощь. Если мы говорим про оборудование и лекарства, то мы старались купить на полгода вперед, если про питание — полгода, потому что тут играют роль условия хранения и сроки годности препаратов. RU Про медикаменты — Рассматривали возможность договариваться о поставке медикаментов через ту же линию государства? Чтобы разговаривать с государством, нужно сразу понимать, чего конкретно нет. Государство — это огромная машина, естественно, не очень поворотливая. Нужно понимать, что именно сейчас необходимо в первую очередь, и обращаться с конкретным запросом. Это так? Нам многие пишут, что еще находят в аптеках. Да, конечно, можно по каким-то остаткам найти в аптеке одну упаковку, но это не меняет ситуацию с оптовыми закупками. RU Поделиться От чего пришлось отказаться — Мы всячески пытались сократить свои расходы — отказались от офиса, где у нас была размещена вся бухгалтерия, отдел грантов и координаторы.
Итак, посчитав потери, противник произвёл регонсцинеровку — план номер два «Молодёжный бунт» активизировался с марта 2011г. Бунт как саморазрушение Из множества молодых людей с утраченным культурно-нравственным кодом были выбраны несколько человек, разрушающих себя быстрее прочих. Первую группу «Война» «подкормили» на уличном арт-акте,научили приёмам и словам, «вздули» на скандальных акциях, создали информационный фон, прикрыли от ответственности, легитимизировали; отработанный материал отправили за рубеж и забыли. Самых «перспективных» читай, более других изменивших человеческой сути из этой группы перевели на следующую ступень -предложили «войти в движуху» абсолютно нового покроя, создать «политическую панк-группу». Принципы построения группы скрупулёзно просчитали: женский состав скидка на слабый пол в случае преследования ,провозглашение идей феминизма не вызовет серьёзного отношения силовиков ,защита прав ЛГБТ подтянет либеральный ресурс , индуцирование агрессии социальное заражение толпы , низменность и нецензурность прочно фиксируется подсознанием , анонимность заставляет разгадывать и запоминается , экстрим вызывает интерес и восхищение , эпатаж и скандал позволяет быть на слуху. Для участниц заготовили легенды с набором их«собственных» воззрений, прописали кредо: они молоды, непокорны, хотят справедливости; они бешено работают и готовят революцию; они взрывают трясину будней и ломают стереотипы; они не признают запретов и авторитетов; они быстры,активны, «безбашенны» и вездесущи: любая, надев их маску, становится одной из них; начав с Красной площади, они, как пламя, поджигают всю страну. Акцент на проведении только неразрешённых акций,на переодевании и обмене именами подключает подростковую романтику и замешанную в данном случае на ложных основаниях тягу к героизму; клички вместо имён смешивают общественную пользу с асоциальным содержанием; маски вместо лиц создают иллюзию безопасности и вседозволенности, позволяют ощутить своё могущество и исключительность. Идеи феминизма, «сексуального раскрепощения»,игнорирование норм морали, использование сексуальной символики и нецензурной брани производят разрушение табу и сексуализацию массового сознания. Название проекта создано в лучших традициях «венского акционизма» и теорий Маркузе: сколько людей в России и в мире, комментируя атаку кощунниц на Церковь, уже по инерции произнесли мерзкое ругательство, ставшее именем, и тем самым легитимизировали непотребство! В концепцию заложены технологии работы с массами и методы уличной работы; особое внимание уделялось обучению девиц и отработке навыков моментального развёртывания и мгновенной передислокации. Социальная инженерия проекта нацелена на создание нового типа человека, для которого предлагается новый образец одобряемого обществом поведения — разрушение устоев и попрание норм. Для этого нужно взорвать сакральное, для миллионов граждан России — это святыня веры. Разрушение веры превратит общество в атомизированный хаос. Кто стоит за «Pussy Riot» Дебют опьянил группу: безнаказанные выступления на стратегическом объекте — в Московском метрополитене, хулиганство на крыше троллейбуса, на подиуме показа мод, в дорогих бутиках, на крыше гаража возле спецприёмника, безболезненное выступление в месте, где невозможно ни шагу ступить без контроля ФСО — на Красной площади; никем не замеченное тренировочное выступление в Богоявленском соборе; гладко прошедший «захват»Храма Христа Спасителя, где в нужный день и нужный час странным образом не оказалось подчиняющейся светской власти охраны; безопасный выход из него. Отрезвление наступило резко — на скамье подсудимых. Толоконникова была близка к истерике: «Революции не будет, и я не выйду раньше семи лет! С самого начала «бунтовщикам» была обеспечена поддержка проекта «оттуда»: методология, режиссура, финансирование, технические возможности, помещение, юридическое прикрытие, общественное мнение и ресурсы СМИ, которые стали брать у них интервью ещё в октябре 2011 г. На фотографиях девицы тексты «своих» песен в студии читают, явно не являясь их авторами, видя их в первый раз. Комфортная студия звукозаписи с золотыми обоями и коврами, где нужно ходить разувшись. Чужая дорогая хозяйская собака, которую они побаиваются. Гостиная с глубокими тёмно-синими кожаными диванами. Профессиональный фотограф, выставляющий свет на фотосессии. Это непохоже на отсутствие спонсоров и поддержки, на «сам себе режиссёр». В них вложены немалые деньги. Но это также непохоже на просто раскачку ситуации — вся эта гельмановско-немцовско-навальновско-собчаковская либеральная защита столь явно выпячивается, так подставляется, что становится яснее ясного: у этого чемодана двойное дно. Кто скрывается за ширмой Итак, чего на самом деле добиваются «Pussy Riot»? Если отбросить второстепенных участников и обратиться к мозговому центру«панк-группы», к Толоконниковой и Самуцевич, то, прежде всего в глаза бросается один главный и ключевой мотив — гендер. Когда в ноябре 2011 г. Мизулина внесла закон о так называемом гендерном равенстве,общественности пришлось анализировать само явление, правоприменительную практику в мире и последствия от его принятия. Результаты повергли в шок: гендерные законы являются основным условием принятия государств в Евросоюз; следствием этого становится отмена на государственном уровне понятия «биологический пол» и замена его на понятие «гендер» то есть социальный пол, собственное отношение к своей половой роли , создание диктатуры извращенцев: введение законов политкорректности когда под страхом тюремного наказания запрещено произносить такие слова как «гомосексуалист» , введение уголовного преследования за«гендерную дискриминацию» когда не позволяется не принимать на работу из-за того, что извращенец , введение позитивной гендерной дискриминации «временная»дискриминация нынешнего традиционного большинства до выравнивания численных и правовых позиций с нынешним нетрадиционным меньшинством , введение программ гендерного просвещение обучения регламентирование бесполого воспитания дошкольников и навязывания школьникам выбора своего пола из нескольких вариантов. Активные действия депутата Мизулиной, которым противостоит родительская общественность, «странным образом» совпали по времени с появлением одиозной группы. Лидер «oi-арта» уличного арта Толоконникова была рекрутирована на поле гендерной брани не только в связи со своими предпочтениями «сексуального раскрепощения», но и для того, чтобы уничтожить скрепы общества в лице государства и Церкви и стать началом таких изменений, об истинной сути которых, наверное, даже она не имеет полного представления. Её миссия заключалась в том, чтобы взломать охранные механизмы нации и разрушить её устои — вслед за «деконструирующей свой гендер» женщиной-лидером Толоконниковой, обманно рядящейся в платье подростка,миллионы девочек и женщин должны стать «критиками своего пола», разрушая его,размывая границы, утрачивая норму, отказываясь от своей роли, «расширяя границы своего опыта», растлевая друг друга, мужчин, детей и не позволяя никому иметь другое мнение. И ключом к этому взлому должен стать именно гендер. Недаром в её интервью звучит поразительная осведомлённость в вопросах, в которых даже депутаты разбираются не столь хорошо: «Нужно принять закон о гендерном равенстве». Сейчас острие удара направлено в самое сердце Церкви, и не понимать это — преступно. Отделённость Церкви от государства, о которой любят голосить либералы, позволила ей сохранить базовые ценности и стать единственным полновесным авторитетом нашего времени. Только она может сейчас стать преградой на пути страшной опасности, которая ещё не всем видна,но чьё смрадное дыхание с запахом серы уже свидетельствует о своём приближении. Гендерная диктатура — истинная причина борьбы, брани духовной на реальном и приземлённом политическом поле. После молодёжной прививки гендерного безумия,после разрушения авторитета Русской Православной Церкви, после децентрализации власти родительская общественность, пока держащая оборону и привлекающая на свою сторону всё больше сторонников, станет беззубым балластом, против которой начнут выступать собственные дети, и в мире воцарится порок, подводя человечество к страшному финалу. Чем может закончиться нынешняя ситуация Либеральный сценарий, включающий в себя тезисы«девочки пошалили», «вернуть детям матерей», «прощёное воскресенье», «христианское милосердие», «подставить левую щёку», «кровожадность православных», «Патриарх должен», и др. Крик псевдо-православной «прихожанки» Л.
Константин Райх снимет фильм об основательнице фонда «Дом с маяком» Лиде Мониаве
Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. 10 декабря Мониава написала о том, что Коля трое суток находился без сознания с сатурацией 35. Норма сатурации — 95-100. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Он провел 11 лет жизни в специализированных учреждениях: родители отказались от него еще в роддоме. «РБК Стиль» продолжает серию материалов о благотворительности в России. Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый. На время карантина директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава забрала из интерната 11-летнего Колю, а уже через неделю оформляла над ним опеку.
Лида Мониава
С поразительной частотой Лида становится мишенью для хейта: ее то упрекают в корысти из-за выплат за опеку над Колей, то обвиняют в нарушении оборота наркотических средств. Последний раз на Лиду ополчились после съемки для Harper’s Bazaar. личность прогрессивная. Она выступает за легализацию педерастии и признание её абсолютной нормой, за постепенное введение умервщления тяжелобольных, за поездки из хосписов в бордели и организацию свиданий пациентов с женщинами облегчённого поведения. 12-летний Коля лежит на кровати и зевает, слегка потягиваясь. Его ручки, согнутые в локтях, выдвигаются вперед, а голова приподнимается. Лида Мониава стоит, склонившись над ним, и гладит по животу. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. Они побывали в Санкт-Петербурге и в Грузии, ходили в театры, на выставки, в кафе, ездили на поездах и летали на вертолете, познакомились с кровной семьей Коли. Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». О том, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы успели пожить дома, а не в интернате.
Умер подопечный Лиды Мониавы
Основательница фонда «Дома с маяком» Лида Мониава сообщила, что Таганский суд арестовал сотрудника одноименного детского хосписа Ивана Петрякова на 15 суток. Она рассказывала, что Ивана задержали, когда он шел домой. По словам Мониавы, суд провели, никому не сообщив. Позже это решение отменили. В интервью ТАСС Лида Мониава рассказала, как в хосписе говорят с детьми о смерти, почему ей приходится "унижать" Колю, вернет ли она его в интернат и каково это — когда ее называют "танком по имени Лида". В прошлом году детский хоспис «Дом с маяком» наконец получил постоянную прописку, а в этом заработает полностью. Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. Беседа с Лидой Мониава. Основатель и руководитель Фонда «Дом с маяком» Лида Мониава расскажет о том как, зачем и почему в Москве появился Детский хоспис, для чего и для кого он существует, кому помогает Фонд «Дом с маяком» и ответит на вопросы гостей вечера. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. Они побывали в Санкт-Петербурге и в Грузии, ходили в театры, на выставки, в кафе, ездили на поездах и летали на вертолете, познакомились с кровной семьей Коли.
Константин Райх снимет фильм об основательнице фонда «Дом с маяком» Лиде Мониаве
Итак, сначала скрины поста доброго сердечка — Лиды Мониавы в её ФБ. Специально сделала, на случай, если удалит. Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. Розыск и оповещение идут через знакомых, в итоге в курсе оказывается довольно большой круг людей. Лидия Мониава начала розыск родственников инвалидов-отказников с целью понуждения семей к гуманизму. Лида основной своей задачей видит отговаривать людей отказываться от инвалидов или одумываться и забирать их домой из интернатов. Беседа с Лидой Мониава. Основатель и руководитель Фонда «Дом с маяком» Лида Мониава расскажет о том как, зачем и почему в Москве появился Детский хоспис, для чего и для кого он существует, кому помогает Фонд «Дом с маяком» и ответит на вопросы гостей вечера.
Специалисты соцзащиты навестили Лиду Мониаву
Когда родители узнают, что их ребёнок неизлечимо болен, это похоже на шторм, мир рушится и вокруг — темнота. Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает семьям, оказавшимся в этой непростой ситуации. Мы поговорили с Лидой Мониава, директором фонда. lida moniava. В выходные ходили см Ирой в пивной ресторан и случайно попали в пивную в немецком стиле. Бесконечно большой зал, официантки в баварских платьях с декольте ходят с кучей пивных кружек. Десять месяцев назад в жизни основательницы Детского хосписа «Дом с маяком» появился двенадцатилетний Коля. О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. Ее вклад в развитие благотворительного сектора недооценить сложно.
Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»
Что еще известно: На Мониаву уже жаловались в органы опеки, замечает «Коммерсантъ». В сентябре 2020 года некто обратился в департамент труда и социальной защиты населения Москвы и заявил, что «Лида плохо ухаживает за Колей, проявляя халатность в исполнении обязанностей опекуна». По итогам проверки в ведомстве сообщили, что ребенку «созданы все необходимые условия для полноценного роста и развития с соблюдением всех медицинских аспектов его здоровья». Никаких замечаний по уходу за мальчиком у соцзащиты нет», — рассказали в департаменте. Что важно знать: В конце ноября 2020 года в «Доме с маяком» прошла внеплановая проверка МВД из-за жалобы некой Ираиды Волковой, которая посчитала, что хоспис выписывает подопечному Мониавы слишком много наркотических препаратов.
Поставит фильм Константин Райх. В течение нескольких месяцев он и съемочная группа будут сопровождать Мониаву в ее работе и на отдыхе. Фонд «Дом с маяком» был основан в 2013 году.
По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Детские дома закрыты, коровы доятся за четверых, а пятилетний план выполнен за 3 года», — сказала благотворительница. Воробьев заявил о закрытии всех детских домов в Подмосковье 25 ноября во время торжественной церемонии, посвященной Дню матери.
Просто прочитала, как какой-то бред сумасшедшего, не обдумывая каждый пункт. Я не думаю, что опекуну можно запретить что-то писать про ребенка, но об этом даже опека ничего не говорила. Но многие подростки по крайней мере могут спорить с родителями на эту тему. А Коля не может сказать: "Лид, не пиши про меня, пожалуйста". Он не будет учиться в вузе, не будет жениться, поэтому вряд ли мои посты о нем помешают ему в жизни. Потому что не хочется, чтобы бред, который я писала в 8-м классе, теперь кто-то прочел. И я думаю, детям может быть не очень приятно, что, когда они вырастут, кто-то сможет прочесть подробности про их детство. Но на мой взгляд, это никак не связано с Колей. Их никто не видит, никто ничего про них не знает. Как они едят, перемещаются, из подъезда выходят… Все это было покрыто мраком много-много лет. И мне, наоборот, хочется, чтобы это перестало быть таким приватным. Почему мама Коли от него отказалась, почему вообще от таких детей отказываются? Потому что кажется, что жизнь с таким ребенком — это ад какой-то. А когда видишь, что люди ходят в кинотеатры, ездят на море, отправляют детей в школу, то это уже не что-то настолько страшное. Поэтому это моя цель — рассказывать больше подробностей. А Коле это полезно? Я предполагаю, что надо с ним общаться так же, как с любым человеком его возраста, то есть как с 12-летним. Я не ставлю ему детские мультики, если он смотрит фильмы — то со мной, то, что мне интересно. В основном это документальное кино о жизни инвалидов в Америке и Европе. Но при этом я не думаю, что его интеллектуальное развитие позволяет переживать из-за постов в интернете. Я думаю, он вообще не понимает, что такое интернет, что такое компьютер. Если его вовремя не поменять, то Коля будет весь мокрый. Быть мокрым не очень приятно, к тому же потом еще на улицу идти. А доступные туалеты в заведениях — редкость. Обычно или узкие двери, или ступеньки. Я поворачиваю Колю к стенке так, чтобы его меньше было видно, и меняю подгузник. Обычно мы сидим где-то в углу зала, то есть это не происходит так, что в метре от меня толпа народа и все Колю видят. Но все равно это супернеприятно и мне, и, я думаю, всем остальным. Потому что ладно, если он пописал, а если он покакал? Это будет пахнуть на весь зал. Но что делать, если нет доступного туалета? Лучше б туалет сделали доступный. Даже если он в деменции, его не станут переодевать прилюдно. Менять подгузник в ресторане, даже отвернув человека к стенке, — это не очень про достоинство… — Вообще не про достоинство. Только я считаю, в этом не я виновата. Достоинство нарушаю не я, меняя Коле подгузник, — я не могу его не поменять. А наше общество, люди, которые открывают кафе без доступных туалетов. Все, значит, себе позволяют сделать место недоступным, а потом на меня накидываются: я Колину приватность нарушила. А у меня выбора просто нет. Или ты дома сидишь и тебя никто не видит, или выходишь — и разделяешь ответственность за Колино достоинство со всеми людьми, с которыми пересекаешься. И Коле не хочу менять. Но если выбор не создан — ты делаешь то, что тебе не очень хочется. Это значит отказываться от жизни. Я считаю, что правильно подстраивать жизнь под нужды инвалидов. Всякий раз, когда сталкиваюсь с недоступной средой, я потом пишу в это место с просьбой что-то исправить. Раньше в офисе "Дома с маяком" на одном из этажей сидели только административные работники. А потом мы сделали там дневной центр для пациентов. И в результате сами оказались местом, где человеку в коляске негде сходить в туалет. Мы закрыли дневной центр на две недели, потратили 300 тысяч, зато сделали на этаже большой туалет, в котором можно и лечь, чтобы поменять подгузник. Я никогда не буду менять Коле подгузник посреди зала, если есть где это сделать. Если нет — да, приходится Колю унижать. Но это делаю, на мой взгляд, не я, а мы все Мне с Колей гораздо проще, чем многим нашим пациентам, потому что у него коляска лежачая. Я могу переодеть его прямо там. А обычно коляски сидячие, и чтобы это сделать, человека надо куда-то положить. Один рассказывал, что ходил в пиццерию, с ним был ассистент. Там был недоступный туалет и пустой зал. Они попросили: можно выложить его на стол, мы подложим пеленку, все потом вытрем, вокруг все равно никого нет… Им не разрешили. Пришлось из кафе идти домой. Но у меня такой характер: мне все равно, кто что говорит. Я буду делать то, что мне надо, и мне все равно, криво на это смотрят или не криво. Как вам кажется, нормально при ребенке говорить, что он скоро умрет? Так принято в хосписе? А родители много месяцев говорили, что он не понимает, что умрет, что нужно от него все скрывать… Мы пытались убедить их с ним поговорить, но не смогли. Потом он умер — мама открывает письмо и узнает, что он все прекрасно понимал. И что ему было очень тяжело, что он не может обсудить это с родителями. А другому нашему пациенту мама много раз говорила, что он может умереть от своего заболевания. Они уже тысячу раз обсудили, где его похоронить, и могут даже шутить в семье на эту тему. У нас умирают где-то 120 детей в год, а хоспис работает уже семь лет. И мы видим, что, когда родители не говорят с ребенком об этом честно, им потом тяжелее. Они мучаются, что что-то не сказали, что-то самое главное не сделали, не спросили, прощения не попросили… Часто бывает, что подросток не говорит о смерти с мамой, потому что думает, что она до конца все не осознает. И она думает так же о нем. Они так друг друга берегут — и между ними встает стена молчания, и это плохо… Короче, я за то, чтобы говорить об этом. И сама тоже так делаю. Объясняют, что "Вася уехал". И он будет своей маме меньше доверять. Скажет она потом: "Я тебя люблю", а он: "Ага! Не факт". Любое вранье разрушает отношения. Лучше, когда случается само собой. Мама приходит с онкобольным ребенком на обследование, и на МРТ видно, что опухоль растет. Обычно детям об этом не говорят — мама заходит к врачу одна, потом вытирает слезы, сжав губы, выходит к ребенку, говорит, что все хорошо… А можно было бы зайти в кабинет вместе, и вместе услышать от врача: "Не очень хорошо, опухоль выросла". И тогда ребенок сам спросит: а что это значит, а что будет дальше. У нас в хосписе нет цели сказать ребенку: "Ты умрешь". Есть цель — чтобы у него не было "неотвеченных" вопросов То есть мы стараемся идти от того, о чем он сам спрашивает. У нас были пациенты — молодые взрослые, — которых мы спрашивали: "Вы хотели ли бы поговорить о том, как будет развиваться болезнь? Это их право. Но в основном вопросы есть, и хорошо бы на них отвечать. Бывает, ребенка выписывают из больницы, потому что уже ничего не могут сделать, и родители выкручиваются — говорят, что позже его будут лечить. И вот он лежит дома, ему все хуже и хуже, и он не понимает, почему его не лечат. А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома". То есть надо просто на каждом этапе не врать. Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Привет, а я сегодня ночью пыталась себя убить, потому что у меня так болит, что я жить не хочу". У тебя простая задача — слушать и задавать наводящие вопросы. А недавно мама одного пациента ложилась на операцию. Ничего суперсерьезного, но когда тебе дают наркоз, ты не уверен, что завтра проснешься.
Какие же они всё таки твари
| Константин Райх снимет фильм об основательнице фонда «Дом с маяком» Лиде Мониаве | Государство — это огромная машина, естественно, не очень поворотливая. Нужно понимать, что именно сейчас необходимо в первую очередь, и обращаться с конкретным запросом. — Лида Мониава писала, что некоторые лекарства теперь недоступны. |
| Киностудия имени Горького снимет фильм о Лиде Мониаве | «Наш фильм — это прежде всего портрет человека, благодаря которому сегодня не нужно гуглить словосочетание "паллиативная помощь". Лида Мониава своей деятельностью меняет жизни тысяч людей. |
| Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле» » Новые Вести | Когда родители узнают, что их ребёнок неизлечимо болен, это похоже на шторм, мир рушится и вокруг — темнота. Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает семьям, оказавшимся в этой непростой ситуации. Мы поговорили с Лидой Мониава, директором фонда. |
| «Чистый садизм»: прием ребенка-инвалида в обычную школу разгневал Сети | Лидия Мониава, российская правозащитница и создательница «детского хосписа с нуля», «продолжательница дела Доктора Лизы», как называют ее СМИ, сообщила 11 января о смерти приемного Коли. Это мальчик с тяжелым диагнозом, взятый ею относительно недавно из ПНИ. |